由于肌無力、免疫力低下，小梅很少出門，只能呆在家里
時(shí)常酸中毒 5年住院51次
小梅慢慢長大，“糖原累積病”的癥狀進(jìn)一步顯現(xiàn)。3歲時(shí)，她一次高燒40度，查出是酸中毒。當(dāng)時(shí)，醫(yī)生勸小梅一家放棄治療，因?yàn)椤斑@病治不好”。但小梅父親堅(jiān)持要救女兒，將孩子轉(zhuǎn)到南京軍區(qū)福州總醫(yī)院，繼續(xù)治療。
此后的日子里，小梅時(shí)常酸中毒，一旦酸中毒，就必須住院搶救?？傇旱尼t(yī)生說，2009年至今，小梅已住院51次，今年住院了8次。
因?yàn)檫@個(gè)病，小梅抵抗力很弱，易疲勞，四肢無力酸痛。此外，血小板功能不良，經(jīng)常流鼻血，還很難止住。最可怕的一次，小梅流了6小時(shí)鼻血，送到醫(yī)院才強(qiáng)行止住。
當(dāng)時(shí)，小梅只有7歲。有一天，上午10點(diǎn)多，小梅開始流鼻血，到了中午1點(diǎn)多，血還是止不住。家人慌了，用紙團(tuán)把孩子的兩個(gè)鼻孔塞住，結(jié)果血往嘴里流，咽進(jìn)肚子。吞了太多血，小梅開始嘔吐，吐的都是黑血塊，最后連膽汁都吐出。家人趕緊將她送到福州總院，直到醫(yī)生把醫(yī)用海綿塞到鼻根里，才止住血。
小梅父親說，如今，女兒一打噴嚏，就會(huì)流鼻血，有時(shí)好好坐著，鼻血也會(huì)滴下。大人心疼得流淚，小梅還會(huì)安慰說“一會(huì)兒就沒事”。
主動(dòng)喝淀粉 最想去外面玩
如今，除正常吃飯外，小梅每天要在凌晨3點(diǎn)、上午9點(diǎn)、下午3點(diǎn)、晚上9點(diǎn)各吃一定量的玉米淀粉，迅速“補(bǔ)糖”，防止低血糖。
“吃了11年!”奶奶說，玉米淀粉糊很難喝，小時(shí)候，小梅經(jīng)?？摁[，不肯喝，都是一勺一勺硬灌。如今，她長大了，住院住怕了，喝糊非常自覺。每天凌晨3點(diǎn)，她都會(huì)主動(dòng)起床，推推奶奶，說要喝糊了。
記者問小梅最大的心愿是什么，她說“想去超市，想去外面玩”。奶奶告訴記者，孫女身體弱，怕感染，家人都不讓她去人多的地方，一般都是關(guān)在家里。為了跟奶奶去逛超市，小梅還會(huì)哭鼻子。奶奶感嘆，“病了這么多年，難為孩子了。”
