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求助臺(tái)灣骨髓庫 5歲的地中海貧血兒找到生的希望
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專家解讀 我省多地“地貧”多發(fā) 可享專項(xiàng)救助 鹿全意主任說，地中海貧血是一種遺傳性血液病，多數(shù)不能生存到成年。發(fā)病后，要靠輸血維持，同時(shí)需配合使用祛鐵劑。當(dāng)血色素低于90g/L時(shí)，就應(yīng)該輸血，若輸血不足，會(huì)嚴(yán)重影響孩子的生長發(fā)育。此外，由于長期輸血，多余的鐵無法排出體外，若不用祛鐵劑，鐵會(huì)沉積在心臟、肝臟、腺體，仍會(huì)有生命危險(xiǎn)?！凹皶r(shí)進(jìn)行造血干細(xì)胞移植是目前唯一可治愈“地貧”的方法，移植成功率在95%以上，越早效果越好，花費(fèi)也更少?！庇捎诨純焊改敢彩恰暗刎殹被驍y帶者，很難再次生出健康的配型一致的孩子。在雙親配型不相合的情況下，雖可做半相合移植，但風(fēng)險(xiǎn)較大。移植完后，5年內(nèi)需定期隨訪。 據(jù)介紹，“地貧”地域性明顯，廣東、福建、臺(tái)灣的客家人不少是該基因的攜帶者，福建省龍巖、三明、漳州、寧德等地，也有不少攜帶者，他們婚后所生子女也會(huì)是攜帶者或重型“地貧”患者。 廣東省針對(duì)“地貧”患兒已有專項(xiàng)救助政策。而在福建省“地貧”患兒尚未實(shí)行專項(xiàng)救助政策。2014年，中山醫(yī)院基金會(huì)設(shè)立了專項(xiàng)基金，接受造干移植的地貧患兒可獲得1萬元以上的救助基金。 |
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